Panel w budowie. Wróci za jakiś rok.

sobota, 14 lutego 2015

"Dlaczego podskakuję" - Autyk o swojej chorobie.

Przez ostatnich parę dni jestem wyłączona z życia osobistego. Zapalenie gardła i krtani powoduje, że nie jestem w stanie zwerbalizować tego, czego potrzebuję. Irytujące uczucie. Mogę używać rąk, ale i tak nikt nie rozumie, o co mi chodzi. A teraz wyobraźcie sobie, że nie jesteście w stanie zmusić kończyn do zrobienia czegoś, ust do wymówienia tego, co chcecie przekazać, umysłu do skupienia się na jednej myśli. Tak między innymi wygląda autyzm. W uproszczeniu.

David Mitchell w swoim wstępie opisuje, gdzie rodzice autystycznego dziecka poszukują pomocy. Publikacje dotyczące autyzmu dzielą się na cztery części.
Pierwsza, najmniej pomocna część, to artykuły i książki wszystkich „objawionych” guru. Piszą oni jak pomóc dziecku, jak je zrozumieć i zapewne wyleczyć. Nie czytałam takich tekstów, ale na pewno są osoby, które twierdzą, że opisywana choroba jest uleczalna. Piszą je ludzie, którzy prawdopodobnie nie znają żadnej osoby ciepiącej na autyzm, jednak ton, jaki używają, pozwala twierdzić, że tylko do nich należy racja. Drugi rodzaj to pozycje pisane przez naukowców. Niestety rozbieżność pomiędzy teorią opisaną w publikacjach a praktyką w domu jest zbyt duża, aby można było to jakoś połączyć. Kolejny typ książek to świadectw pisane przez rodziców autystycznych dzieci. Spisują oni metody na porozumiewanie się z chorym czy pomocne terapie. Lecz to także na nic się zdaje. Otóż każdy przypadek tej choroby jest inny. Jak pisze autor wstępu:
Każdy chory na autyzm cierpi na swoją własną odmianę – autyzm bardziej przypomina wzór tęczówki niż świnkę – a im bardziej nietypową kurację zastosuje się w przypadku jakiegoś dziecka, tym mniej prawdopodobne, że pomoże ona innemu dziecku (na przykład mojemu).

Mitchell ma autystycznego syna i w książkach należących do czwartej kategorii poszukuje pomocy – są to książki pisane przez osoby dotknięte autyzmem. I taką też pozycją się dziś zajmiemy. Naoki Higashida jest trzynastoletnim Japończykiem cierpiącym na autyzm. Komunikuje się ze światem za pomocą specjalnej tablicy. Znajduje się tam czterdzieści podstawowych znaków systemu hiragana, cyfry, słowa „koniec”, „tak” oraz „nie”. Chłopiec wskazuje odpowiednie znaki, a jego asystent je przepisuje. W ten sposób Naoki „pisał” wiersze i opowiadania. Młodzieniec posiada także swój blog, gdzie zapisuje codzienność z punktu widzenia autyka, jednak tablica go mniej rozprasza niż komputer. Dla Mitchella książka była objawieniem. Dowiedział się jak myśli jego syn i co nim kieruje. Początkowo chciał przetłumaczyć słowa Naomi dla znajomych. Potem okazało się, że wiele innych rodzin chciałoby przeczytać tę książkę.

Nie znam osoby autystycznej. Sama jestem zdrowa. Jednak interesowało mnie zawsze w jaki sposób takie osoby myślą. Wiele jest pytań, na które może odpowiedzieć osoba taka jak Naomi. Chłopiec odpowiada na pytania, które najbardziej nurtują osoby stykające się z autyzmem. Opowiada on, dlaczego nie umie porozumiewać się za pomocą mowy, dlaczego łatwiej jest mu pisać. Język ojczysty osoby z autyzmem przypomina tak naprawdę język obcy. C hory często zapomina słowa albo nie umie ich poprawnie używać. Musi się zastanowić nad odpowiedzią. Otóż osoby chore myślą i dojrzewają w taki sam sposób jak zdrowi ludzie, jednak nie mają kontroli nad swoim ciałem i nie umieją przesiewać bodźców. My to robimy podświadomie. Umiemy skupić się na jednej rzeczy, ignorując całą resztę. Teraz sobie wyobraźcie, że wszystkie dźwięki, zapachy oraz obrazy docierają do was z taką samą siłą. Nie istnieje pojęcie czasu. To, co zdarzyło się przed chwilą, jest tak samo wyraźnie, jak wspomnienie sprzed tygodni. Dla mnie brzmi to, jak koszmar, którego nie mogę do końca zrozumieć. Dla osób takich jak Naomi to codzienność. Muszą nauczyć się izolować bodźce, wyrażać potrzeby i kontrolować swoje ciało. To, co dla nas jest naturalne, dla nich jest często niemożliwe.

Naomi tłumaczy nam, dlaczego wpada w szał, gdy coś mu się nie uda, dlaczego zakrywa rękami uszy i czemu niektórzy podczas obcinania włosów, robią aferę. Mówi nam, że autystyczni ludzie mają uczucia jak każdy, ale nie umieją tego pokazać. Wyjaśnia także, dlaczego z jednej strony nie potrafi usiedzieć cicho w miejscu, a z drugiej jego ulubioną zabawą jest układanie zabawek w rządku.

Pytania i odpowiedzi są przeplatane historyjkami, które udowadniają nam, że autor książki zewnętrznie, jest taki sam jak my. Są to historyjki dla dzieci, z rodzaju tych, które opowiada się najmłodszych, gdy się chce im coś wytłumaczyć. Książka bogata jest w rysunki Kai i Sunny'ego wielokrotnie nagradzany duet artystyczny, który dłuższy czas współpracował z Davidem Mitchellem, projektując okładki do jego książek. Jak dla mnie te grafiki idealnie wpasowują się w tę publikację.

Jak już kiedyś wspominałam, ciężko ocenić pozycje tego rodzaju. „Dlaczego podskakuję” jest zapisem tego, co się dzieje w głowie człowieka innego niż my, który potrzebuje tak samo wsparcia i miłości co inni. Często w takich sytuacjach daję ocenę 10/10 i tak jest też tym razem.

Dziękuję Grupie Wydawniczej Foksal za udostępnienie mi tej wspaniałej książki

2 komentarze:

  1. Też chętnie ją przeczytam, również ciekawi mnie co czuje i dlaczego zachowuje się w taki czy inny sposób osoba dotknięta autyzmem.

    OdpowiedzUsuń
  2. Hej hej. Książkę połknełam. po wstępie ryczałam jak bóbr. Ja rozumiem temat doskonale bo mój syn ma rozpoznany autyzm atypowy. Mitchell opisał doskonale, przybliżył autyzm, uczucia dziecka i rodziców, ich świat na kilku stronach tekstu. w pracy tez mam stycznośc z autystykami, ale dorosłymi. każdy jest inny. nie wiem co mój syn myśli bo mówienie dopiero zaczyna. ma prawie pięc lat, czyta, pisze niezgrabnymi kulfonami, kocha cyfry, muzykę, mapy, flagi i kształty. lubi się przytulac, powie kocham cie mamo. Nie trzepie rączkami, ale kreślił litery w powietrzu, czasami zatyka uszy, uwielbia wode, fajnie jeździ na rowerku czterokołowym. cwaniak, jak każde zdrowe dziecko- byle skubnąc słodycze, byle postawic na swoim. dotyk na szczęście go nie boli.Mitchell ma racje, że jako rodzice autyków walczymy z systemem, po to żeby coś wyszarpnąc z niego dla dziecka, żeby mu pomóc. skóra faktycznie robi się jak u nosorożca i nie ma świętości kiedy walczysz o dziecko. ale czasami spotyka się właściwe osoby na drodze, dobrych fachowców. na pewno dużo trzeba się nauczyc. dostajesz kartkę z diagnozą zresztą zrobioną na odpierdziel i radź sobie. organizuj sie. My juz okrzepliśmy w bojach. Mój syn nie jest tak poważnie chory jak autor "Dlaczego podskakuje". ma szanse normalnie życ. przy problemie komunikacji, gubiącym się gdzieś, czasami kontakcie wzrokowym ma szereg cech, których autystycy podobno nie mają. Dobrze naśladuje, umie udawac w zabawie. nie wszystkie odpowiedzi z ksiązki moge odnieśc do naszej sytuacji. ale to nie jest ważne. książka mi dała kopa i motywacje. tak, jestem zmęczona i poirytowana i brak mi czasu i cierpliwości w takim rozmiarze o jakim marze.Z pracy biegiem do domu, terapia, grafik tego co w domu, grafik tego co wywalczyłam w przedszkolu, gdzieś pomiedzy normalne życie w sumie. bo to nie jest tak, że życie staje w miejscu w momencie kiedy dowieadujesz się na co masz chore dziecko. to tylko chwila.potem trzeba wszystko przeorganizowac i życ najnormalniej jak tylko to możliwe. po lekturze uzupełniłam baterie, wiem że warto walczyc dalej. pozdrawiam. Beata

    OdpowiedzUsuń

Komentuj, krytykuj, chwal i piętnuj.A przede wszystkim się podpisz i nie wstawiaj linków. Na bank zajrzę, jeśli będę wiedziała do kogo.

Komentarze anonimowe, niekulturalne i zawierające spam będą usuwane.